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19公斤肌萎生,要為相依媽媽拼資工系
◎ 吳慧芬、謝承浩/高雄報導
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「伍建瑋,必勝!」106學年度大學學測今展開首日考試,高雄林園高中生伍建瑋在媽媽陪同下應試,罹患肌肉萎縮症的他,因肌肉萎縮、僅19公斤,媽媽自小陪著他,全日陪讀與照顧,他說,要拼資訊工程系,未來可當工程師奉養媽媽。伍媽媽說,建瑋每天都讀書到凌晨一點半,六點半就起床,是全班第一名,功課好又貼心。伍建瑋的老師馮莉儒,今帶著他在學校特製的桌板,也來陪考,為他加油。
馮莉儒說,伍建瑋雖因肌萎行動不便,但在國中、高中期間,都是讀一般班,成績名列前茅。伍媽媽說,建瑋不到一歲時,因不會坐、不會爬,被診斷罹患肌肉萎縮症,因不能走,食物也要先以剪刀剪碎,她一直全天候陪建瑋上學,以便下課時,抱建瑋如廁,午餐時幫他準備剪碎的午餐,好在林園高中提供她庶務工作,讓她有份薪水,又可就近照顧建瑋。
伍建瑋聽著媽媽敘述,說自己會加油。他拿起筆在筆記本上寫下「伍建瑋,必勝」。指自己數學好,但為日後求職方便,希望力拼中山大學資工系,靠頭腦賺錢。伍媽媽則說,建瑋非常用功,每天都讀書到凌晨一點半,她催促後才肯上床睡覺,六點半即起床,母子再一起去上學。伍媽媽說,建瑋還有個姐姐,已離家在外工作,假日才會回家,平時都是母子倆共同生活,建瑋因肌萎病況,脊髓已彎曲,無法走路,體重也僅有19公斤。
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19公斤肌萎生,要為相依媽媽拼資工系
蘋果日報 即時新聞~2018年01月26日
「玻璃娃娃」温守瑜,用繪畫征服逆境
蘋果日報 即時新聞~2015年11月27日
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海軍陸戰隊老兵遺產,義女代捐百萬助學
◎ 洪臣宏/高雄報導
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林園中學日前接到一通要捐款一百萬元電話,讓校方驚喜莫名,經接洽後才發現背後有段感人故事。捐款人是名六十餘歲婦人,她說是代義父盧阿桂捐款,而他已於一、二年前去世,享壽九十三歲。盧阿桂是老榮民,身後遺產經公告期滿,義女為受遺贈人。盧阿桂是中國福建省南靖縣人,早年跟隨國民政府來台,民國六十年間從海軍陸戰隊退伍。
盧阿桂退伍後曾當貨車隨車工人,後來到林園工業區某石化廠當警衛,直到七十歲才退休,儘管薪俸微薄,但他生活單純,才能留下積蓄。開放探親後,盧阿桂也曾返鄉,但妻子已經改嫁,人事已非,所以選擇台灣林園落地生根,終生未娶。生前常將「台灣是我第二個故鄉」掛在嘴邊,自己粗茶淡飯,卻經常透過當地里長捐款給孤苦人家,遇上九二一地震等重大災難總會慷慨解囊。更令人敬佩的是,義女受贈遺產卻不藏私。
她說,看到義父生前熱心助人,一直想幫他把錢捐出,但遲遲沒有付諸行動,日前看到本報獨家報導國際獅子會台灣區總會長余建璋捐款助學林園義舉,決定解其懸念。林園中學校長莊訓當表示,將把該筆捐款以每年五萬元、分廿年作為獎助學金,頒給有需要學生。義女對此處置相當滿意,她說,有生之年可以看到義父遺風在故鄉迴盪,令她欣慰。
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海軍陸戰隊老兵遺產,義女代捐百萬助學
自由電子報 即時新聞~2016年04月04日
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19公斤肌肉萎縮高中生~伍建瑋 |
罕病癱瘓二年,中女中莊品瑄要當治療師
◎ 鄭敏玲/台中報導
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台中女中學生莊品瑄因為不明原因的罕見疾病導致全身癱瘓,但毅力十足的她歷經休學、復學艱辛歷程,今天學測成績出爐,總級分48級分,其中英文13分,已經通過目標香港中文大學的基本要求,朝夢想又邁進一步!莊品瑄2010年進入台中女中就讀,半年後,身體逐漸無法行動,家人遍尋醫療方式卻都找無治療方式,隨後便全身癱瘓,將近2年臥病在床,只能靠眨眼與外界溝通!幸運的是,莊品瑄靠著毅力與復健,加上後來經過血漿置換及施打免疫球蛋白療程,逐漸康復,在2012年復學,也順利在今年畢業!
儘管當時的同班同學如今都已大三,但莊品瑄仍不放棄,這次學測成績考出總級分48分,她笑說迄今每周都要請假3天到醫院做復健,課業當然跟不上,但也沒有人可以把全天下的知識都學完,因此在學測前的準備就是盡量讀課本內容,並多方閱讀,讀不完就算了!不過放手心更寬,考前最讓她擔心的自然科,這次考了7分,中文則得12分,對這次學測成績她還算滿意。
莊品瑄歷經6年才克服病魔,儘管目前行走仍有點不穩,但她已經參加過多次單車及馬拉松賽事,她說最艱難的時刻是全身癱瘓動也不能動的時候,連想哭都沒力氣,曾一度認為自己很沒用,但因為宗教信仰以及親友支持,總算努力撐了過來!未來她希望能就讀香港中文大學心理系,成為輔導身陷困境者的心理治療師,「因為罕病讓我發現,人生任何狀況都可能發生,也不見得有原因,但只要心靈獲得支持,再大的困境也能克服,奇蹟也一定會出現!」
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罕病癱瘓二年,中女中莊品瑄要當治療師
蘋果日報 即時新聞~2016年02月18日
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19公斤肌肉萎縮高中生~伍建瑋 |
我不想只是苟言殘喘,而是真正精采活著
◎ 呂雅雯/員榮醫療體系社醫部副主任
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《我要為你呼吸》這電影,黛安娜的愛是給羅賓活下去的力量,就如同我爸媽的愛是給我活下去的最大動力,但是這愛是真正為ㄧ位末期或長期疾病的患者好嗎?當黛安娜鼓勵(或強迫)羅賓活下來,於是他決定為了她、為了兒子活著,當他對未來的希望時,不願再被困在如同監獄的醫院裡。在那個時代裡,重度殘疾患者就等同於被集中在醫院、或者機構裡被照護著,醫師更看衰離開醫院或機構是活不過兩天。
連病友們都半開玩笑的賭離開醫院或機構是沒辦法活著,他們心裡應該有不斷冒出,既然早晚都會死,那為什麼不能有尊嚴的死去?當羅賓出院返家的這幾年裡,黛安娜為了實現羅賓的願望四處奔走,最後找到了發明家泰迪,替羅賓研發了內建呼吸器的輪椅,甚至改善這台輪椅,避免勾到讓插頭脫落、延長呼吸器電量等,這台輪椅的出現,能夠讓殘疾人士生活,離開不見天日的醫院。
在殘疾人士協會董事長克萊門的安排下,羅賓參觀了德國一所權威機構,羅賓在演講時質問「為何你們把病人關在監獄裡?」讓相關人士去思考、做出改變;尋求贊助製作更多輪椅供患者使用,羅賓的出現確實改變了重度殘疾患者的處境。如果我是個健康的人,我也覺得羅賓太任性,從原先想死到想活下去、再到現在想自我了結都是他在安排,但她最後還是無法動搖羅賓的堅定,也因為愛他所以願意選擇讓他離開。
我ㄧ開始得到紅斑性狼瘡,在生病過程中遇到一些鳥事很難不抱怨,很難單純地接受事實就已經發生,是靠著家人跟朋友的愛,讓我也恢復了活下去的動力,但還是覺得自己只是個累贅,所以才更要把自己照顧好,要為自己想活下去而活下去。「我接受隨時死亡的風險,因為我不想只是苟延殘喘,我想活得精彩!」我們身為人該珍惜的,並不是自己去過很多好玩的地方,而是做了什麼事,不只是苟言殘喘,而是真正的精采活著,所以我在職讀二技、研究所,跑半馬、全馬,騎車 40km、90km,學會自由式游泳到 1500m 等。
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我不想只是苟言殘喘,而是真正精采活著
蘋果日報 即時新聞 呂雅雯~2017年12月06日
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女子返鄉種紅豆,原來藏了滿滿洋蔥
◎ 顏怡今/屏東報導
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延續父親種紅豆的堅持,返鄉接手爸爸最愛的紅豆事業,李育琳用行動表達對父親最真摯的愛。屏東萬丹鄉人口不多,廣闊的平原,常有翠綠農作物覆蓋。萬丹最有名的是紅豆 ,在萬丹中興路2段上這條紅豆餅街,路邊有不少賣紅豆餅的,走在這裡,撲鼻的是香甜紅豆餅氣味。從紅豆餅街大約5分鐘的車程,我來到水仙村,在水仙宮旁有個綠色的鐵皮屋,這裡是李育琳的工作室--南國紅逗。年輕的李育琳原在飯店業工作,2年前因父親在一場工作意外中昏迷倒下,她回到萬丹,和弟弟一起接手父親的紅豆田和紅豆生意。
李育琳說:「從爺爺開始,我們家就是務農,父親一開始也是跟著爺爺種稻,20多年前,萬丹開始流行種紅豆,爸爸開始一季稻子、一季紅豆這樣輪流種。」李育琳提到:「種紅豆之前,父親有段時間曾經營農機生意,後來農機沒落,讓父親消沈很長一段時間,好不容易,在紅豆生意中重拾信心。」「在爸爸昏迷那段時間,我毅然決然回到萬丹接手爸爸的紅豆事業,就是不想爸爸醒來時,看到他最愛的紅豆事業沒了。」李育琳說。
不同於坊間一些紅豆,以機器拋光方式處理,李家的紅豆在收成之後以傳統方式水洗再日曬,「這樣可以保留紅豆的營養。」李育琳說。紅豆水洗後要在太陽下曬5個小時,曝曬過程要不斷翻面。紅豆曬乾後還要仔細挑豆,把太小、破損或變黑的劣豆都挑掉。李育琳說:「我們萬丹的紅豆較大顆,皮也比較薄,內在鬆軟,甜香氣味濃郁。」除了生紅豆(100元/600克),李育琳把紅豆經烤再炒香,做成紅逗茶(200元/300克)及紅逗茶包(120元/10包),熱水沖泡後,清香淡雅的紅豆香,喝來溫潤迷人。
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【催淚片】女子返鄉種紅豆,原來藏了滿滿洋蔥
蘋果日報 即時新聞~2017年09月18日
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張肇烜醫師 專欄~【仁醫心路】民報 新聞
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19公斤肌肉萎縮高中生~伍建瑋 |
文武雙全又孝順,偏鄉生獲全國自強兒童
◎ 王志弘/台南報導
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台南市東原國中三年級學生陳傳旺,成績維持前三名,去年代表學校拿下南市府城杯武術冠軍,不僅允文允武,還貼心照料中風父,協助洗澡、餵食及幫忙農務,立志成為中醫師「希望能讓爸爸病情好轉」,孝心令人敬佩,獲家扶中心全國自強兒童楷模。陳傳旺表示,國一時,父親在龍眼園工作時突然中風,右半身癱瘓,講話吃力,家境雪上加霜,全靠新住民的媽媽在加油站打工苦撐,每天還得開車一個小時下山載爸爸去復健,「媽媽那麼辛苦,我當然要更努力,不能讓他們擔心」。
父親生病後,傳旺課業果然沒讓父母操心過,始終維持在前三名,體育成績更是亮眼,參加武術校隊,去年獲得台南市府城盃武術錦標賽乙組南拳國中男子組第一名及長兵國中男子組第一名,文武雙全,是校內風雲人物,他則謙虛說,習武是為了排除課業壓力,「有健康身體才能勤奮學習,想不到會奪冠,未來持續努力,並叮嚀自己千萬不能驕傲,朝全國第一邁進」。
北家扶中心表示,傳旺返家後則完全放下課業,專心照料臥床父親,包辦翻身、復健、上廁所、洗澡、餵食等大小事,陳父不捨兒子辛苦,忍痛也要堅持做完復健,現今能坐躺在椅子上,簡單行走幾步,病情逐漸好轉。「我未來想成為中醫師!」傳旺說,主要受到國中老師啟蒙,中醫師不僅可以幫助父親,和武術興趣有相當關聯性,還能改善家境,「快快長大達成目標,爸媽就不用那麼辛苦了」。北台南家扶中心督導吳宜菁說,傳旺個性大方、健談,從不抱怨家裡環境,雖遭遇重大變故,依舊樂觀進取,對人生正向思考,真的相當難得。
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文武雙全又孝順,偏鄉生獲全國自強兒童
蘋果日報 即時新聞~2017年04月03日
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癌母過世父失智,女強人生病也要樂觀撐下去
◎ 單美雲/撰文
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因前夫外遇,創業做藍染的魏籤懿,2003年做網拍時,正值 SARS 疫情擴大,網拍熱潮,此後她開店,生意越做越大,「生意最好是我生病前一年,沒想到,媽媽電話來,在急診室說是腦癌 ……。」於是,魏籤懿每天帶爸爸去醫院看媽媽,晚上把爸爸送回家,自己再回店,沒多久,父親失智了,同時,師大夜市也開始變調,「里長每天帶著居民抗議,很多商家生意做不下去」。母親從罹癌到病逝,兩年下來,蠟燭多頭燒,魏籤懿身體終於撐不下去,「吃飯沒法拿筷子,沒法自己上廁所,連衣服都沒辦法穿」,才發現自己罹患類風溼性關節炎。
她一方面接受治療,另一方面也思考自己的下一步路,由於人手不足,她決定收店,改為直接供貨給包括機場免稅店、林語堂故居及客家大院等十五個點,「有些是過去一直有配合,現在是賣斷,雖然少賺一點,我也減少庫存壓力,專心在設計新品。」這一路走來,魏籤懿感恩地說:「女兒非常貼心,她這麼獨立是有原因,而且很多事情她都自己來,以前覺得單親,包袱很大,要做好,做棒,做給人家看,現在隨便啦,哈哈!」笑聲迴盪在工作室裡,儘管肩上壓力仍在,但她已經懂得輕鬆面對。
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【壹週刊】癌母過世父失智,女強人生病也要樂觀撐下去
蘋果日報 即時新聞~2017年09月03日
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關注腦部的傷害~多發性硬化症 |
醫生說她活不到成年,現在26歲
◎ 即時新聞中心/綜合報導
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英國一名正妹經常在社交網路上分享健美體態或旅行的照片,但她之所以能吸引這麼多粉絲支持加油,並不是因為她長得漂亮、身材好,而是因為她患有遺傳病囊腫性纖維化(Cystic fibrosis),醫生原本估計她活不到成年,然而她卻戰勝死神活到26歲了!根據香港《蘋果日報》報導,健身教練兼模特兒的霍姆斯(Sophie Holmes)每天要吸藥30次、服用50粒藥丸,但她沒有向命運低頭,反而選擇挑戰自己。
2年前成功攀爬吉力馬札羅山(Mount Kilimanjaro),今年7月又完成了100公里長跑,「我決定用一生去證明那些預測是錯的,我有動力去接受體能挑戰,特別是那些要做好心理準備的。」「照理說我是活不下來或無法完成這些事的,但我就是想以此鼓勵其他人去挑戰自己走出舒適區。」霍姆斯說連醫生都認為她很瘋狂,但也支持自己對生命的態度,「我每天都要接受治療……,在醫院內我意識到病情比我想像中更嚴重,我決定以此當動力,列出想完成的目標並努力令自己盡可能保持健康及強壯。」
囊腫性纖維化是一種罕見的遺傳病,病人的肺部、消化系統、肝臟或腎臟等會受厚稠黏液影響,增加器官受感染風險或消化功能受阻等。為了鼓勵更多人熱愛生命,霍姆斯將自己的故事PO在IG、個人部落格等地方,「可惜的是囊腫性纖維化病人彼此不能見面,因為會有交叉感染肺病的風險,但網誌及社交網路讓我得以接觸他們,鼓勵他們要保持正面心態及好好照顧自己。」
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醫生說活不到成年,她日吞50顆藥搭健身現在26歲
蘋果日報 即時新聞~2017年09月29日
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罹癌陰影伴童年,17歲美少女勇敢抗癌
◎ 黃仲丘/台北報導
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現年20歲的王巧華,從小學起就發現左胸有小腫塊,乳房可能長惡性腫瘤的恐懼感,在成長過程中一直揮之不去,直到17歲那年,醫師告知她罹患乳癌第二期,已有部分轉移至淋巴,回憶剛得知的當下,她說:「我的世界瞬間崩塌,何況我只是一個17歲的女孩。」幸虧有家人陪伴,讓她成功克服化療放療,原本一度不想再拍照的她,決定留下與家人的美好回憶,首次與家人穿婚紗,拍下難以忘懷的「全家福」。王巧華說,她在一年級起就被媽媽發現她左胸有小腫塊,自小她就知道將來這個腫塊有惡化的可能,成長過程中一直有在跑醫院追蹤。
16歲成年時,也進行了第一次的手術,當時的病理報告是介於良性與惡性之間,她與媽媽都只能靜觀其變,但17歲時,再做檢查時,醫師告知她已是乳癌第二期,有部分腫瘤已轉移至淋巴。王巧華說,當醫師告知她罹患乳癌,她的世界瞬間靜止,眼淚也掉了出來,一霎那間心靈或身體都已碎裂,沒有人面對癌症時能夠處之泰然,何況她當時只是位17歲的女孩,夜深人靜時也會想「為什麼是我?」王媽媽說,告知罹癌後,巧華其實很堅強,接受了手術、化療、放療,還因此重考一年,化療會掉頭髮,她乾脆在掉頭髮前就先把頭髮給理光了,但是變得不敢照鏡子、不愛拍照。
王媽媽說巧華很內斂,但也因此許多苦都不會表現出來,她是基因突變導致的乳癌,家族沒有人有罹癌,同儕的年紀也鮮有一樣經歷的人可以跟她分享,很希望她能多表達自己的情感。王巧華說,確診罹癌前,她的個性比較執著,凡事都想做到完美,生病後,才感覺很多事其實不用看的那麼重要,只要你愛的人、愛你的人陪伴你就很棒的事,罹癌前假日的時候她比較會和朋友玩,罹癌後她願意在假日花更多時間陪家人,謝謝他們一路支持。
想替自己和家人留下美好回憶,她報名了台灣癌症基金會與婚紗攝影工作室和駔的癌友幸福圓夢計畫,鼓起勇氣面對鏡頭,第一次穿著婚紗與家人拍下了難忘的「全家福」。台灣癌症基金會今舉辦框住幸福攝影圓夢計畫記者會,除王巧華外,也有其他25位癌友都身著婚紗,象徵破繭而出,鼓勵更多癌友患者勇於接受治療。
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罹癌陰影伴童年,17歲美少女勇敢抗癌
蘋果日報 即時新聞~2018年01月25日
走出帝寶,逆轉輪椅人生
今周刊 名人專欄~2016年09月08日
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