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| 人生不是遊戲，要對自己的選擇與行為負起責任 |
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當你沮喪的時候，歡迎想起我的樣子、我的故事
◎ 黃漢華／拼豆女孩莊雅菁
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八仙塵爆的傷者傳出有人死亡、有人截肢保命的消息，再次讓社會為他們感到難過與不捨。但是，一名21歲的燒燙傷者莊雅菁最近出版《酷啦！我有一雙鋼鐵腳》，書中透露她的堅強求生意志，靠著拼豆工藝，她走出另外一片天，為仍在醫院治療的傷者帶來無限希望。 來自單親家庭的莊雅菁，曾經叛逆，學會抽菸、吃檳榔。在13歲那年騎車時，發生嚴重車禍，造成全身70%以上燒燙傷，她昏迷兩個月，歷經20次手術，截去了雙腳和左手，心跳還一度停止，醒來之後，發現自己已經毀容、四肢僅剩下右手。
失去美麗容貌和肢體的莊雅菁，本來一心求死。可是，當時的她，連動的力氣都沒有，想死也死不成。於是，她開始反省思考，想到自己在車禍前多次和意外擦身而過，但是，能活下來，已是奇蹟。 意外讓她領悟人生，她明白人生不是遊戲，不是一個按鍵，就能輕易重新開始，而是每一步都要走得小心謹慎。雖然這是痛不欲生的領悟，她也了解要對自己的選擇與行為負起責任。
在住院的167天，莊雅菁從昏迷到清醒，她看到親友的臉色沉重又不安，每個人都在搖頭，嘆氣，頻頻拭淚。她並不清楚發生什麼事，直到護士要她把雙腳向上抬，才驚覺兩隻腳都不見了！接下來，護士要她翻身，她的左手，也不見了！ 她心中萬分惶恐不安，她想要照鏡子，想要看見自己的樣子，就藉著媽媽幫她放CD的時候，要媽媽把CD拿給她，她翻到背面。於是，看到自己的模樣。她的嘴裡插著呼吸器、只剩半截的鼻子、不完整的耳朵，還有被滲出血漬的紗布包覆著，她覺得自己像極了木乃伊。
儘管表面告訴媽媽沒有事，但是，她早已情緒崩潰，每一天，腦中總是浮現自己恐怖的模樣，生不如死的念頭也愈加強烈。她開始責怪醫生、家人，為什麼要把她救活，讓她葬身火海不是更好？ 她在想，以後要如何有勇氣繼續活下去呢？自己變得破碎不堪，存在這個世界上，究竟有什麼意義呢？她不敢想像。 她知道不該怪任何人，她該為自己的行為負責，但是，想到自己才13歲，沒有能力，也沒有勇氣，承擔起如此重大的意外。 莊雅菁的痛苦不只如此，每一次復健肌肉伸展拉扯，像極了執行酷刑，過程生不如死，還有一次又一次的整型手術。
終於，她出院回家了，陽光基金會也協助她重新面對人生，此時，她想找份工作幫助家計。一天在網路上找工作，「教會」二字映入眼簾，於是她走進教會，開始認識上帝。她發現，身體受損並不是叫她舉白旗，而是要愈挫愈勇。她也體會「不完美」是一種獨特，與眾不同也能有吸引力，與其逃避，不如堅強面對。 豈知屋漏偏逢連夜雨，莊雅菁的媽媽得了乳癌，她知道此時得先學會照顧自己，才能減輕媽媽的負擔。
正在化療的媽媽，不能搬重物，於是，三肢殘缺的她即使雙腿紫紅、膝蓋破皮流血，也不放棄學習跪著走、挑戰自己上下床、上下馬桶、上下車、洗澡、煮飯、甚至學習照顧生病的媽媽！ 如今，她裝上鋼鐵義肢，自立更生，從網路上學會拼豆創作技能，開設「小n拼豆手創館」，靠著僅存的右手，展開拼鬥人生。將小豆子做成鑰匙圈、筆筒等用品，還受邀到各地演講，說出自己的故事。 「當你沮喪的時候，歡迎想起我的樣子、和我的故事，這樣的我都沒放棄了，你怎麼可以不堅持下去！」莊雅菁這樣告訴大家，她的故事確實值得我們深思。
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當你沮喪的時候，歡迎想起我的樣子、我的故事
遠見雜誌 ～ 2015年07月19日
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勇母接水管償千萬債，買地種菜助人
◎ 黃羿馨／新竹報導
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新竹縣尖石鄉一名鍾媽媽，18年前因丈夫投資房地產失利，慘賠二千多萬，全家5口蝸居在8坪大的套房生活，過著有一餐、沒一餐的生活，但她咬牙不放棄，每天晚上12點跟著丈夫出門接水電，早上回家睡二小時後，又起來洗1百多桶愛玉販賣，一家咬牙苦撐近20年，終於還清千萬債務，歷盡風霜的她最懂挨餓的滋味，不但打造開心農場，還每天定時送菜給貧苦人家，遇到節慶更是斬雞殺鴨讓整年都沒嚐過肉的居民補身。鍾美櫻（50歲）18歲嫁給現任丈夫，只有國中畢業的她沒有一技之長，只好跟著丈夫學做水電，夫妻倆不分晝夜，只要有生意就接。
當時景氣正好，夫妻倆賺了錢開公司當老闆，還買了3、4棟房子、百萬名車，沒想到這些血汗結晶，卻因投資房地產失利，一夕之間全成泡影。夫妻倆公司倒閉、負債將近2千多萬，鍾美櫻將所有房子抵押後，卻仍負債1千5百多萬元，鍾美櫻當時育有二女一男，大女兒國三，最小的兒子才小學六年級，一家五口只能擠在8坪大的小套房，鍾美櫻說，眼看孩子還要讀書，但卻不知道下一餐在哪，只好繼續重回老本行，幫人接水電過生活。
「等孩子睡了就出門工作！」鍾美櫻說，他和丈夫每天從午夜12點開始幫人接水電，等到清晨6點再趕回家接送小孩上課，兩人睡二小時後，再繼續出門接水電生意，夫妻倆憑著毅力和傻勁，一天可以接上百條水管、拉好將近30捆的電線，從配線、配管到裝馬桶，兩人最高紀錄一天搞定6間新房，鍾美櫻說，當時手指關節都變形、手也長繭，但想到還有3個孩子要養，說什麼也要撐下去。
雖然努力賺錢，但債主仍天天找上門，鍾美櫻說，當時只有要人敲門，或是電話響起，就會嚇到發抖，討債的不只來家裡騷擾，還天天到兒女的學校站崗，讓校方也困擾不已，有一次兒子還真的被綁架，幸好夫妻趕緊湊出3萬贖金，兒子也平安無事，但這場驚魂讓鍾美櫻更堅定要努力還債。在最低潮的時候，某天夜裡，小兒子突然高燒42度，但因沒錢看病，鍾美櫻只好將兒子泡在冷水裡退燒，自己則在旁一邊哭一邊對上天祈禱：「我願意折壽代替我的兒子！」
或許是這份母愛感動上天，兒子隔天就退燒，病也慢慢好起來，經過這些苦難，一家人的心更緊緊團結。鍾美櫻與丈夫兩人拼搏將近20年，終於還清千萬債務，兒女也全都畢業自國立大學。經過風風雨雨，夫妻倆回到尖石鄉買下一塊地，兩人收養許多流浪狗，還飼有雞、鴨、鵝，旁邊的田地也都種滿蔬果，兩人自己親手打造夢想已久的開心農園。鍾美櫻說，自己歷經風霜，知道貧苦的滋味不好受，因此作物收成後，都會分享給需要的居民，遇到節慶還會送上雞鴨，讓這些整年都沒吃到肉的民眾，可以「補一補」沾沾喜氣。
高齡90多歲的羅奶奶因年邁、一眼失明，兒子雖日夜照顧她，但兒子也因病一眼看不見，只能靠種植簡單蔬菜生活，鍾美櫻知道後時常上山探望他們，羅先生說，鍾美櫻常常送米、蔬菜還有剁好的雞來給他們加菜，讓他覺得很感動。轄區派出所警員表示，鍾美櫻大姊平凡卻不簡單，除了時常幫助部落需要的居民外，她也常送上剛收成的水果幫他們加油打氣，也常到部落裡走動，陪伴老人家一起閒話家常，是大家眼中「大姐」級的人物。
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【暖】勇母接水管償千萬債，買地種菜助人
蘋果日報 即時新聞～2015年12月14日
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| 拼豆女孩～燒燙傷者莊雅菁 |
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照顧癌父棄高薪，她的關東煮凝聚家人心
◎ 陸運陞／新北報導
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一家名為「六心」的關東煮店，隱身在中和環球對面巷弄內，老闆娘瑤瑤原本在連鎖餐飲業擔任管理層工作，卻在2年前父親生病時，因身為長女而毅然放下工作，一間扛下照料父親的責任。照顧父親期間，她貼心的為了父親健康，決定開店做符合父親口味及健康的料理；她感慨的說：「曾經想放棄，但為了凝聚一家人，我撐下來了。」
出生在一家六口的瑤瑤，為家中長女，她回憶幼時父親為了一家生計，每天從中和騎車到林口上大夜班，因此相處時間並不多，見到面時，也僅會督促他們要用功讀書，很少說些貼心話，讓她覺得是個有距離感的爸爸。小孩子長大後離家工作，頂多偶爾回家陪陪父、母吃飯，家人間感情也說不上是非常緊密。但兩年前父親檢查出罹患膀胱癌第三期，需要接受化療，但也凝聚起家人們的情感，不過因弟妹們的事業才剛起步，讓她這個大姊決定扛下照顧父親的責任。在照料期間，瑤瑤發現父親並不如原本想像的這麼有距離感，反而對她和家人是非常的體諒。
她鼻酸的說：「沒想到照顧爸爸的那段時間，居然是父女最親密的時候。」父親生病前，一家人太缺少相處的時間了，瑤瑤開始在弟妹及父親間當起了溝通的橋樑，改變了雙方的想法及代溝，一家人的關係也逐漸好轉。瑤瑤說，會開這家店的原因，是父親曾在接受化療期間提到，看到鄰床病人因化療而食慾不振，因此更沒有體力接受治療。父親這番話讓她非常震驚，因她看到父親也因療程胃口不好，返家後帶他出門吃飯都遭到拒絕，她覺得自己在餐飲業工作多年，才決定開店作出符合父親健康及口味的食物。
將店名取為「六心」，就是希望凝聚一家人的心。剛開始時，父親卻不贊成，還覺得沒必要為了他這麼做，過程中發生許多爭執，讓她一度想放棄，但為了家人她還是撐下來；現在生意逐漸穩定，將也從事餐飲的妹妹叫回來幫忙，父親身體也開始好轉，偶爾與母親到店內幫忙。而另外兩個弟妹，三不五時就到店內與家人聚聚。看到一家人彼此緊密的關係，對瑤瑤來說就感到滿足了，也鼓勵大家有時間真的要多多陪伴家人
瑤瑤父親表示，當初聽到女兒說要開店，就覺得不贊成，主要是心疼女兒，因為做吃的一定會沒有自己私人時間，而且為了要顧好品質，一定得很仔細的去找食材，但是看到女兒非常堅持，自己也改變了看法，就盡自己的能力去幫忙。常來光顧的徐先生表示，因為友人約聚餐來過一次，就對於店內湯頭感到滿意，自己本身也是做吃的，一吃就知道店裡湯頭食材是否天然，讓住在新店的他，常為了要喝天然又健康的熱湯特地開車來吃。
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【孝心片】照顧癌父棄高薪，她的關東煮凝聚家人心
蘋果日報 即時新聞～2018年01月14日
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| 人生很短暫，請保持善良的選擇 |
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送報卸貨樣樣來，這些大咖曾卑微到難以置信
◎ 林文彬／綜合外電報導
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對許多人而言，吃苦或許已距離他們很遠，但消耗體力的枯燥工作能帶來一些意外好處。美國財經媒體 MarketWatch 報導，許多獲得極大成功的人都從最低階工作開始，從事這類工作的經驗常為他們開拓邁向成功之路，以下7人是從無名小卒邁向成功的例子：
■ 亞馬遜創辦人貝佐斯（
Jeff Bezos）
貝佐斯10多歲時曾在某個夏天到麥當勞工作，除了訓練出用一隻手打蛋的能力，貝佐斯還從這份許多人認為不需要動腦筋的工作學到許多東西。他說：「如果你態度認真，你能從任何工作學到責任 …這與你在學校學到的東西不同，不要低估這些東西的價值。」
■ 「股神」巴菲特（
Warren Buffett）
巴菲特13歲時每天凌晨4點半起床，當時他是《華盛頓郵報》送報員。不過，巴菲特與一般送報員不同，他的送報路線充滿野心。根據巴菲特傳記《雪球：巴菲特傳》，巴菲特為盡快送完報紙絞盡腦汁。除了擔任送報員，巴菲特也賣日曆和雜誌，他2年總計賺進2000美元。巴菲特15歲時與美國內布拉斯加州一名農民達成獲利分享協議，並用這些獲利對一塊40英畝的土地投資1200美元。
■ 前雅虎執行長梅耶（
Marissa Mayer）
梅耶16歲時曾在威斯康辛州沃索一家 County Market 分店工作，這讓她首次瞭解努力工作的價值。梅耶說：「我學到速度是關鍵…在快速通道工作的唯一資格是每分鐘處理40項物品並維持這個速度。我也學到許多與家庭經濟學有關的知識，以及人們權衡及就基本需求做決定的方式，例如如何餵飽自己。」
■ 前紐約市長彭博（
Michael Bloomberg）
彭博為支付他就讀約翰霍普金斯大學（ Johns Hopkins University）的學費曾在停車場工作，這或許是他從政後主打交通政策的原因。彭博曾承諾他會搭大眾運輸工具上班、在紐約市推廣自行車道和自行車共享計劃及開拓高速公車專用道。
■ 歌手碧昂絲（
Beyoncé）
碧昂絲曾在她媽媽的美髮沙龍工作，碧昂絲與這家店顧客的談話讓她了解女性賦權的訊息，這使她成為女性主義代表人物。碧昂絲說：「與了解我的女性交談讓我成長很多。」
■ 沃爾瑪（Walmart）執行長麥克米倫（
Doug McMillon）
BUSINESS INSIDER曾報導，麥克米倫就讀高中時開始為沃爾瑪效力，他當時在他的家鄉阿肯色州一座物流中心為卡車卸貨。麥克米倫大學畢業後成為沃爾瑪採購實習生，他取得企業管理碩士學位後進入沃爾瑪位於阿肯色州本頓維的總部工作。麥克米倫晉升速度很快，2006年被任命為沃爾瑪旗下 SAM'S CLUB 執行長，2014年他成為沃爾瑪第5任執行長。
■ 節目製作人萊梅斯（
Shonda Rhimes）
在《實習醫生》讓萊梅斯躋身超級製作人前，萊梅斯曾在醫院當志工，這直接影響她的第一部熱門影劇。萊梅斯說：「每間病房似乎都有上千個故事，這個想法有很棒之處。以手術來說，你能拿著人類心臟並對1個人的生命負責 …我覺得醫生是戰士，這讓我感到好奇。」
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【英雄不怕出身低】送報卸貨樣樣來，這些大咖曾卑微到難以置信
蘋果日報 即時新聞～2018年02月19日
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社會公益～新聞1067輯
社會公益～新聞1066輯
社會公益～新聞1064輯
社會公益～新聞1063輯
社會公益～新聞1062輯
社會公益～新聞1061輯
張肇烜醫師 專欄～【仁醫心路】民報 新聞
社區營造游民 ▶ 部落格文章輯
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| 新北家扶2017年自強母親表揚 |
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做 NGO 工作難道不會餓死嗎？
◎ 褚士瑩 專欄／阿北私會所
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■ 義工、志工、社工：不同工不同酬
「你做 NGO 的喔？好有愛心喔！」在一般人的觀念中，志工、義工與社工時常被混為一談，「在 NGO 工作」就更糊塗了！事實上，3 者是有差別的，而且這 3 個跟「在 NGO 工作」，又有差別。首先，「志工」跟「義工」被混在一起，不是你的錯。早期在臺灣，所有「志願服務者」（volunteers）通通稱作「義工」，一直到 2001 年 1 月 20 日公布《志願服務法》以後才稱為「志工」。
單純為了付出、奉獻、不求回饋、不受法規約束的人稱「義工」，所以義工往往是有時間就來幫幫忙，不需負什麼責任，一律不支薪。比如在廟裡面幫人家收驚的阿姨，或是競選期間去候選人辦事處幫忙發傳單，這種叫做「義工」。適用《志願服務法》、記錄服務時數的人稱作「志工」，是有承諾，出事也是有責任的，所以擔任志工必須要有志工證，受過基礎訓練和特殊訓練。例如：就算很會游泳，但是沒受過專業的 CPR 訓練、救難訓練，也不可以去公立游泳池或海灘當志工救生員。志工的報酬方面分為有給制（有支薪）與無給制（沒有支薪）。
「那當然是義工比較有愛心啊！」或許有人會這麼說。但是，如果你不幸溺水的時候，你希望來救你的是沒有受過訓練、也不太會游泳，但是充滿愛心的義工，還是有受過救生訓練也有志工執照，但因為有拿薪水所以被你嫌棄的有給制志工？嗯？義工與志工都是為社會、弱勢犧牲奉獻的人，但他們並不一定具備社會心理層面的知識。然「社工」具有社會與心理層面的專業訓練與知識，專長在於整合社會資源與社會政策規畫，既然是一份全職的專業工作，因此就像任何上班族一樣，受到法律規定的薪資福利保障。
但是社工只是百百種「NGO 工作者」當中的一種而已，因為非營利組織工作範圍廣泛，包括社會的所有面向，所以在 NGO 領域當上班族的人，其實只有很小的比例從事社工。因此，NGO 工作者不一定是社工，社工也沒有一定要在政府或是 NGO 工作，比如私立的長期照護機構、私立綜合醫院，往往會聘請社工師，但是這些機構並不是非營利性機構。所以「志工、義工、社工、NGO 工作者」，誰比較厲害？誰最有愛心？這種白癡問題，就好像強迫人一定要在「水果、青菜、蛋類、蛋白質類」4 種類型中，選出最營養的一樣，問的人自己不覺得丟臉，我聽到都幫你覺得很害臊啊！
■ 志工真的都不領錢嗎？
志工具「有支薪」（有給制志工，paid volunteer）跟「沒有支薪」（無給制志工，unpaid volunteer）2 種。很多人以為會去當志工的，一定都是「有錢有閒」的階級，所以這些人想做好事，幹嘛給他錢？如果你這麼想，顯然你對於志工的生態很陌生，或者從來沒有從事過志工。如果曾經接觸志工這個領域，就會發現事實上許多最熱衷參與的志工，往往出身弱勢或貧苦家庭，經濟不寬裕但是對需要的人很大方，甚至也有身心遭遇到許多不幸的人。
正因為他們經歷過很多人生苦痛，在他們最困難的時候，接受過社會上的義工、志工、社工或是善心人士溫暖的幫助，所以他們抱著感恩回報的心態，只要自己有一點能力，就會想去幫助跟自己當時同樣處境的人。這樣的人，不是為了自我感覺良好，也不是為了打發時間，或是取得志工服務時數才來服務的，而是抱著人飢己飢、人溺己溺的決心，犧牲工作賺錢的時間來當志工，通常也比其他人更堅持、做得更徹底。如果有薪水的支給跟補貼，可以讓這樣的志工，做得更好、更長久，你是在反對個頭啊？
■ 阿北，在 NGO 工作不會餓死嗎？
在 NGO 工作不會大富大貴，但是也絕對餓不死。阿北在 NGO 領域工作將近 30 年，不但沒有骨瘦如柴，跟其他人一樣煩惱卡路里攝取過高，除了房屋貸款之外，也沒有舉債度日，想去哪裡旅行也不用賣血。這個時代，要大富大貴很難，但是要餓死更難。就像所有成年人一樣，想要做一份有意義的工作，而且把自己的工作做好，當房仲業務賣房子如此，當廚師如此，當農夫如此，從事 NGO 工作，當然也是如此。
國外的 NGO 薪水比較高嗎？這個問題真的很幼稚，會問這種問題的人，應該也會問「是不是外國人都比較開放？」或是「外國人是不是都老得比較快？」每個社會都有工作能力強的人跟工作能力弱的人。工作能力強的人，往往會比工作能力弱的人薪水高出很多，當業務員如此，做 NGO 工作也是如此；在臺灣如此，在國外也是如此。國際 NGO 的工作，依照當地平均收入所得來看，如果你在北歐國家，雖然薪水有可能比臺灣平均收入水準高很多，但是仍然比當地平均的薪資水準低。
同樣的，在東南亞或是非洲，你也有可能已經比當地同事的薪資高出 1、2 倍，人人喊打了，即使如此，薪資卻還是低於臺灣一般上班族的薪水。很多人特別好奇的，是國際 NGO 的顧問型態工作。這種不屬於特定組織，類似個人接案的工作，臺灣或中國的 NGO 比較少見。所以我專門講這個領域的國際標準好了。聯合國（United Nations，UN）的話，專案顧問在計畫期間的薪資一個月大約是 8,000 到 10,000 美金（約臺幣 241,892～302,365 元），越危險或是越貧窮的地區，加給就會越多。
美國國際開發署（USAID）的話，以天計算大約是一天 700美金（約臺幣 21,165 元），當然也要看需求、專業度、或是個人的談判技巧。我也有德國同事臉皮很厚、關係很好，明明跟我做一樣的事，但是他就是可以談到一天 3,000 美金（約臺幣 90,710 元）。雖然表面上看起來走國際 NGO 的顧問路線很好賺，但是就像所有的個人工作者一樣，這項工作不穩定，屬於「3 年不開張，開張吃 3 年」的工作型態，有很多同事做完了 1、2 年的計畫，就要面臨 2、3 年的失業，所以也是有一定的風險。
或比如說，為了組織為期一天工作坊，事前可能要開會 3～5 次，每一次要花掉半天的時間，當中除了時間成本還有交通費用，另外還得做很多的事前規畫～確認與會人員的名單，確認他們的身份、人身安全保護、發送邀請函、確認出席與否，無數的 Email 往返，還要花一天的時間飛到工作地點，再花一天的時間飛回家，事後還要再花幾天的時間寫報告，到客戶辦公室正式簡報，結案以後才能報帳，報帳以後可能要等 2、3 個月才拿得到錢，這樣一天無論是 700 美金還是 3,000 美金，都是辛苦錢，如果不是真心喜歡這份工作的話，其實是無法長久的。
又，NGO 顧問面臨的競爭很大，有時候除了憑本事、也要看關係，如果合作愉快，老客戶就會不斷上門，所以新人一開始就需要跟老鳥合作，作為敲門磚。另外，不同的國際 NGO 內部也會有自己的「芳名錄」，上面記錄著組織已經認證、核可的顧問清單，專案負責人必須從已經在名單上的顧問裡挑選，所以要讓自己擠上名單，當然要有一定的能力，很多人原本是從事這些組織本身的全職工作，做得很好之後才轉任顧問的。但是話又說回來，任何行業的顧問職，無論是商業管理顧問，還是私人健身教練，不也都是這樣的嗎？
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義工、志工、社工，傻傻分不清？做 NGO 工作難道不會餓死嗎？
NPOst 公益交流站～2017年08月25日
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嬌貴的志工
◎ 葛傳宇／外交博士、台灣藝大副教授
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遠在蒙古國首都烏蘭巴托（Ulaanbaatar）的朋友捎來氣餒的訊息，「我要考慮明年不接他們的團了」、「太丟臉了」、「把台灣人的臉丟光了」 …… 如果您猜是旅遊團，八九不離十，但他們是國際志工團，卻表現跟旅遊奧客團沒兩樣。這是今年暑假正在外蒙古牧區服務的某個醫學院志工團，給在地接待單位留下的惡劣印象。蒙古國的面積約台灣的45倍大，人口只有300萬，典型的地廣人稀。尤其近年來當地物價飛漲、貨幣（蒙圖）急速貶值，對於底層人民是雪上加霜。國外志願團體進入蒙古國，尤其是首都烏蘭巴托以外的牧區，具有及時雨作用。
可是不用心的志願服務不但達不到服務目標，反而造成困擾，可謂服務汙染，用「添亂」形容這群散兵游勇型的志工團並不為過。想舉辦英文營，卻不事先打聽一下蒙古孩童無法以英文溝通，台灣去的團隊（例如最有蒙古國服務經驗的輔大團）通常需要雇用蒙中雙語傳譯，否則根本無法執行教案。教案中出現「飲食金字塔」，這在以羊、牛肉為主食的蒙古來說，是不切實際的，蒙古國沒有主副食的觀念，蔬菜、水果多從中國進口，比羊肉還貴，窮人家甚至連羊肉都吃不起，只能以麵皮包上羊內臟的肉餃子（khuushuur）果腹。
去義診的日子講定了卻臨時變卦，差點開天窗，接待方翻出電子郵件確認日期，來自台灣的醫學生，卻私下耍賴不肯承認錯誤，還硬要說是接待單位搞錯了。這群醫學生請來的隨隊義診醫師也很天兵，堅持要在牧區先洗澡再義診，這種台灣思維讓人傻眼！「他們借住學校宿舍，用水浪費，學校只好關閉用水。現在沒得洗澡，堅持要找地方讓醫生洗澡，光是為了2個人要洗澡，我們得不斷聯絡，麻煩鎮長協助，真的很丟臉，來當志工，還要伺侯他們。」
筆者近年先後4次訪問蒙古國，其中兩度帶隊到牧區服務蒙古兒童，親身體驗牧區的水是極度珍貴的資源。曾在牧區目睹9歲小女孩以推車把25公斤的水，遠從3公里外的賣水站買回之後，那是一家五口未來5到7天的全部水資源。也正因為取水大不易，蒙古人夏天在牧區是不洗澡的。當地需要家事志工，接待單位提出需求，卻遭這批醫學生拒絕，只想衛教，不願意彎下腰做其他當地更需要的服務。難怪這批醫學生被稱為「嬌貴的志工」。我想明年該校師生應該是黑名單了。
暑假是台灣的大學生出國做志工的旺季，有兩個原因，一是放暑假比較有時間，而且服務時間比較長且完整；其二則是政策鼓勵使然，教育部編預算補助大學生的國內外志工服務，由上而下的引導鼓勵，促成大學生從事志工服務。官方、學校與家長鼓勵出國志願服務的原意是良善的，但是執行過程若是反效果，就可惜了。出國前虛心請教當地接待單位，密切配合服務需求其實不難，用心就不會被列入黑名單。
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【專文】嬌貴的志工
民報 新聞 ～ 2017年08月11日
國際志工不只是「打工換宿」，是文化與感動的交流
民報 【石墻棗民的發想】～ 2016年06月14日
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社會公益～新聞1079輯
社會公益～新聞1078輯
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社會公益～新聞1071輯
社區營造游民 ▶ 部落格文章輯
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| 拼豆女孩～燒燙傷者莊雅菁 |
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以色列老教授用電抗癌，成功提升存活率
◎ 饒秀珍／取自 Novocure 官網
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過去50年來，醫療進步已大幅改善癌症病患的存活期；以美國來說，1970年代所有癌症病患5年的存活期大約只有49%，現在可以提高到69%。不過，若細看數字，美國一年有2萬2280位婦女被診斷罹患子宮頸癌，但能夠存活5年的只有46.2%；肺癌24.43萬人，5年存活只有17.7%；胰臟癌5.3萬人，5年存活更僅7.7%。
■ 從逾10年論文找到靈感
以色列公司 Novocure 創辦人是一位從以色列理工學院退休的老教授 Yoram Palti，因為自己也是一位醫師，所以一直以來他相信癌症病患的存活期應該還可以提高，同時病患的生活品質也應該要提升，無須承受因開刀、放射治療或是藥物治療所產生的副作用，而無法維持正常的生活。他希望能夠利用生物物理學來實現治療實體腫瘤的夢想，在這樣的作用機制下，可以殺死癌細胞卻不會損傷到正常細胞，如此一來癌症病患就不用忍受痛苦的副作用。
不過，高齡78歲的 Palti，去年接受以色列媒體採訪時說道：「當時是從我幾十年前的論文找到靈感的，不過我跟人家說用電來殺死癌細胞這樣的想法，沒有一個人聽得懂我在說什麼，他們都認為我太異想天開了，沒有一個人相信你的時候，持續做下去真的需要很大的初心和勇氣。」所幸，一位在藥廠擔任副總的好朋友 Lennart Perlhagen 借了 Palti 30萬美元（約900萬元台幣），才成立公司，後來 Perlhagen 也對他承認，當初根本就不認為用什麼電就可以殺死癌細胞，只是覺得Palti是一個老好人，忍不住就幫了。今天 Perlhagen 的持股價值超過一億美元（約30億元台幣）。
■ 成功用電阻止癌細胞複製
Novocure 雖是在2000年設立的，但早在1992年老教授就在自己的地下室設立實驗室，開始研究、驗證自己當初的假設，證明低密度的交流電場來到一定的頻率就可以中斷癌細胞的分裂，導致癌細胞死亡，這就稱為腫瘤治療電能場（Tumor Treating Fields, TT Fields）。不像游離輻射、X光或質子光束會損害病患的組織與DNA，腫瘤治療電能場以低強度、中度頻率的交流電場，讓癌細胞自然自殺或產生不健康的子細胞，也就是通過與實體腫瘤癌症有絲分裂（真核細胞將其細胞核中染色體分配到兩個子核中的過程）期間的關鍵生物分子之物理相互作用，來破壞細胞分裂。
簡單說，就是應用電流干擾癌細胞的複製，以延緩癌細胞的生長甚至殺死癌細胞。令人興奮的是，未來腫瘤治療電場將有可能不受限於任何腫瘤，特殊的生物標記都能治療。Novocure 研發的「Op- tune」，是一種可以戴在頭上的無創黏貼片裝置，共有4個帶電極的黏貼片，配合一個可攜帶並裝有電池的小型發電機，可以產生腫瘤治療電能場。4個帶有電極的黏貼片裝置，每週更換一到兩次，一天至少要戴18至22個小時。
根據病患使用的報告，該產品最大的副作用就是皮膚會起疹子，大概有24.3%的病患會發生這種現象，不過只需要塗點類固醇軟膏即可。價格也是一個問題，根據 Bloomberg 2010年的報導，一個月的費用大約需要1萬到1萬5000美元（約30萬至45萬元台幣）。不過已經有 Aetna、Health Net、Humana、Tricare，及其他包括 Medicare 等逾百家保險機構可以以個案方式補貼給付病患。
■ 挑戰罕見且最難治的腦瘤
由於全美每年約有23000人被診斷有腦癌或其他神經系統癌症，多發生在45至70歲，致死率高達65%，而膠質母細胞瘤是其中相當嚴重的腦瘤，人數多達1萬人，而且通常被診斷出來時，存活期也大概只有15個月。在11年的一個化療藥治療膠質母細胞瘤的臨床試驗結果顯示，雖然 Optune 無法有效增加病患的存活期，不過存活期的生活品質較佳，免去化療藥物所帶來的腹瀉、皮膚紅腫等副作用，之後取得FDA（美國食品藥品監督管理局）的核准通過治療復發或化療後惡化的膠質母細胞瘤病患。
同時，15年一個臨床試驗結果數據發現，化療藥物「temozolomide」搭配 Optune 來治療膠質母細胞瘤的存活期約21個月；相較單用化療藥 temozolomide 存活期的16個月，整整增加了5個月。Optune 不但取得美國優先審核資格，最後也得到FDA核准上市治療新診斷的多形性膠質母細胞瘤，是過去10多年來第一個可以顯著延長病患壽命的治療。第二個挑戰的是卵巢癌，由於卵巢癌一直高居美國癌症死因的第五名，每年新增至少2.2個病患，大約有1.4萬名病患會死亡，所以這個市場對有效且安全的治療一直有著很高的需求。
16年12月，Novo-cure 一個名為「INNOVA-TE」的二期臨床試驗數據更是令人驚豔，該臨床的病患屬於難治的復發型卵巢癌，這種癌症對多種化療藥很容易產生抗藥性。INNOVATE 的臨床結果顯示，TTFields 電療加上每周紫杉醇（細胞有絲分裂抑制劑）的治療有著良好的安全性與副作用的忍受度，同時相較之前一個三期只有使用紫杉醇的臨床試驗的無惡化存活期的3.9個月，可以增加5個月，長達8.9個月，整體存活期也有改進。無疑地，以這樣的數據，公司未來有機會搶下卵巢癌的部分市場。
此外，在胰臟癌上的輔助治療也有成效，17年4月公司公布名為「Panova」的二期臨床實驗數據顯示，如果病患使用標準療法「gemcitabine」加上 Optune 的治療，相較單單只有使用 gemcitabine 化療的無惡化存活期和一年存活期都可以增加一倍。另一個名為「Stellar」治療惡性間皮瘤臨床試驗的期中分析數據，病患一年存活率相較單用化療可以增加五成，這些都是很振奮人的資訊！消息一傳出股價就大漲57%。這樣的成績將激勵公司未來進軍其他癌症治療。
16年底，來自美國、歐洲和日本等約1100名的病患使用 Optune 治療膠質母細胞瘤，雖然已經拿到FDA核准治療復發型膠質母細胞瘤及新診斷出來膠質母細胞瘤（一線）的兩個藥證，但研發中還有五個適應症包括轉移性腦癌（三期臨床中）、非小細胞肺癌（三期臨床中）、卵巢癌（二期臨床結束）、胰臟癌（二期臨床結束）及間皮瘤（二期臨床中）。此外，臨床前試驗發現至少對十五種癌症治療是有效的，包括乳癌、子宮頸癌、腸癌、胃癌、腺癌、肝癌、間皮癌、黑色素皮膚癌，及泌尿上皮癌等。
■ 搶進全球850個治療中心
利用腫瘤治療電能場來延緩癌細胞生長甚至殺死癌細胞，也不是什麼新聞，不過美國生技大廠Celgene宣布將利用該電能場來合併治療惡性腦瘤「膠質母細胞瘤」（glioblastoma），就是值得注意的消息了。Celgene 宣布啟動第一期的臨床試驗來測試合併治療的安全性，該試驗將利用 temozolomide 和 Celgene 收購來的新藥「marizomib」，搭配 Optune 的 TT Fields 來治療膠質母細胞瘤。
Palti 常說，Novocure 是一家很成功的以色列生技公司，一直以來也很低調，但病患卻很高調，因為他們都要剃光頭並頭戴有著電極的特殊帽子，同時還要背著一個盒子。這家低調的公司，不但被譽為全球最創新公司，而且股東也都是一級的大藥廠，包括嬌生和輝瑞都利用公司的創投在2009年就投資了公司。公司一五年在美國上市，雖然當時市場打壓高藥價，公司股價也受波及，不過今天公司的市值也有18億美元（約540億元台幣）。
雖然現在公司已經有超過450名員工，但是最讓 Palti 津津樂道的是，1992年在地下室跟著他工作的3名員工，現在經過20幾年了，還有兩位員工一直跟著他，同時參加第一次臨床試驗的10位罹患腦癌通常只有6個月壽命的病患，到現在還有2人至少存活了8年以上，是他最感欣慰的事。近80歲的 Palti 最新的研究是在對抗糖尿病！老教授 Palti 了不起的地方，就是為癌症治療找到新的第四個方式，而且是非侵入性幾乎沒有副作用！現在全球有850個治療中心使用 TT Fields，沒有忘記初心，沒有堅持夢想，就不會有今天的 Novocure。
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以色列老教授用電抗癌，國際大藥廠注資，成功提升存活率
財訊 雙週刊 第535期～2017年08月20日
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