2018年11月23日 星期五

勵志~新聞1078輯

當你遇到一個很大的關卡時,你會想通很多事情
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「想著要快樂生活就不會痛苦」,獨輪車女孩勇戰血癌
◎ 田兆緯、張哲偉、張喆喜/雲林報導

雲林縣小學五年級女學生蘇玄樺六歲時罹患血癌,曾因化療導致頭髮掉光,到女廁上廁所時,卻被男同學笑走錯廁所,讓她一度不願上學。但她為了繼續念書、與好友開心出遊,全力對抗病魔,僅花2年就學會4年課業,在班上名列前茅,還可以輕鬆自在地騎獨輪車,不向命運低頭的精神讓她在今年5月榮獲總統教育獎。被問到如何克服一切,她笑著說「只要想著快樂過生活就不會痛了」。
雲林縣南陽國小的操場傳出笑聲,那是戴著眼鏡、掛著口罩的蘇玄樺。她雖然比其他同學瘦小,但仍和同學在上頭開心跑跳,假日還可以到廟埕輕鬆自在地騎獨輪車。看起來尋常的景象,卻是她忍著血淚努力的成果。蘇玄樺6歲時突然反覆發燒,經常進出醫院,最後被確診罹患血癌。「這種事怎麼會發生在我們家的人身上」,父親蘇家慶表示,起初沒辦法面對,也想過最壞打算,但思考後覺得「這是上天給我們一個最好的考驗」,開始試著去了解它,遵從醫師指示,全家人一起陪著玄樺抗癌。
蘇玄樺說,當初右肩插著靜脈導管,害怕血液流通不順暢,動作不敢太劇烈,避免撞壞靜脈導管,下課只能待在教室,不能跟大家一起衝出教室玩樂,還得常常請病假,課業跟不上,但最痛苦的是部分同學的嘲笑。因為化療,她的頭髮掉光,到女廁上廁所時,卻被男同學笑走錯廁所,讓她很難過也很生氣,因此不想出門躲在家中,怕再被別人笑她是男生。一度讓玄樺不想去上學的是同學,但讓她很想去上學的也是同學。玄樺說,有人鼓勵她「趕快好起來,就能跟大家出去玩!」讓她更積極地接受療程。
爸爸蘇家慶回憶,一開始很害怕,家裡隨時有一卡行李箱,就是要面對突發狀況,經常深夜,從雲林趕到台南成大醫院急診,每5個星期就必須有一周住院治療,恢復到一定的健康指數才能出院,等待時間讓家屬很煎熬。蘇家慶說,玄樺打完類固醇後,心性會有很大改變,變得比較黏媽媽,只要母親不在病房內,玄樺就會開始疑神疑鬼,不斷反覆問「媽媽為何不在?」別人都不能接近或碰到媽媽,甚至半夜起來坐在床邊看著媽媽,母親也因此被嚇壞。
玄樺姊姊回憶,那時候自己在讀國中,父母常在半夜就帶著玄樺急診,身兼母職的她,得照料好弟弟、妹妹作息,還要等著電話、等著父母回來,很沒有安全感,害怕玄樺可能再也回不了家。化療療程的最後,蘇家慶很恐慌,害怕只要這關過不了,恐怕就得面臨骨髓移植,如果身體產生抗拒,可能隨時要跟玄樺說再見。所幸玄樺喜歡騎獨輪車,因此比一般小孩體力還要好,也是對抗病魔成功的主因。玄樺的三、四年級導師吳美秀表示,起初最擔心的是玄樺的身體。
但狀況好轉後,發現玄樺課業進度落後,連注音四聲都沒辦法分清楚,但玄樺卻是有不服輸的心,只用2年時間,就把4年進度跟上,甚至在班上排名前十,真的很不簡單。剛上任的南陽國小校長蔡維哲表示,玄樺個性樂觀、積極向上,加上勵志的求學過程,是得總統教育獎的主要原因,透過玄樺的故事,相信可以激勵更多學童,遇到挫折時不要害怕。談到長大後的到夢想,玄樺堅定地表示「我想當醫生」,她解釋,很想知道自己怎麼生病的?也能協助更多人治好血癌,更希望透過自己的經歷告訴大家,其實血癌不可怕,讓病友都像她一樣能夠快快好起來。
這次拿了15萬的總統教育獎獎金,玄樺說,「我要捐給爸爸」,運用在發展、宣傳獨輪車上,因為學校的獨輪車都很舊了,應該換新了,讓大家都有好騎的獨輪車可以玩。而玄樺假日時,也會到北港朝天宮,在廟埕與大家玩獨輪車,貼近人群。「只要想著快樂過生活就不會痛了!」玄樺鼓勵大家,當初也有時候也有覺得辛苦、甚至不想吃藥的時候,但有人鼓勵她「趕快好起來,就能跟大家出去玩!」讓她更積極的接受療程,現在她也鼓勵大家一定要懷抱希望,想著病好了就可以做自己喜歡的事情,這樣就會開朗許多。

【蘋果人物】「想著要快樂生活就不會痛苦」,獨輪車女孩勇戰血癌
蘋果日報 即時新聞~2018年09月11日
〈他是我兄弟1〉腦麻少年攻博士,克服身障滾球拿冠軍
蘋果日報 即時新聞~2018年11月22日
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上課時需要戴著口罩,避免遭受病菌感染
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曾被預言活不過20歲,他與時間賽跑回饋社會
◎ 邱灝唐/台南報導

現年36歲的湯恩樺因罹患先天地中海貧血症,小時候被醫生斷定活不過20歲,這也讓他興起擔任志工的念頭。台南市社會局今日也表揚他多年來的貢獻,希望藉由此案鼓舞更多病友。湯恩樺從小居住在巴西,直到11歲才回到台灣治療先天地中海貧血症,至今仍定期到成大醫院就醫。回顧這段與疾病抗戰的歲月,湯表示,從小就被醫生斷定活不過20歲,而同樣患有相同病症的哥哥也在11歲過世,因此活著的每一天都彌足珍貴。
等到年歲漸長,19歲的湯恩樺意識到自己可能面臨人生的盡頭,為了不讓這一生白過,所以開始加入志工行列,希望在過世後仍能被記住,但這一做就做了十幾年,直到現在。湯起初先參與國際賑災的志工服務,也親眼看見窮困國家只有4片木板的病房,這些經歷都讓他更加珍惜自己的生活,回到台灣則用自己的故事鼓勵其他病友;他笑說,如果是身體健康的人來做一點都沒有說服力,但若是他來執行就能讓激起求生意志。
不過,樂觀的湯恩樺仍與病魔纏鬥中,因為紅血球容易被破壞,血鐵質沉著在器官中會導致心肌病變和肝持續腫大,必須定期回醫院打排鐵劑或每日服用4次會引起頭暈、拉肚子等副作用強烈的藥物,儘管如此,還是對現在結婚生子且攻讀研究所的人生相當滿意且珍惜。湯恩樺今日也出席由台南市社會局運用公益彩券盈餘分配基金,所舉辦的2018年台南市國際身障日嘉年華活動,從副市長許漢卿手中接下獎座。

曾被預言活不過20歲,他與時間賽跑回饋社會
自由電子報 生活~2018年11月17日


舌癌婦失業又失婚,垂首賣水果、人生不低頭
◎ 陸運陞、沈能元/綜合報導

被關上窗,就自己開啟另扇窗!61歲的古梅桂,原本從事美髮工作,不料在20多年前罹患舌癌,手術割除舌頭後,卻發現無法抬頭,不但頓失美髮工作又遭逢婚變;為了養活2個小孩,她毅然決定擺攤賣水果,獨自將2個小孩長大成人。孩子長大後已各自外出工作,為了不造成他們經濟負擔,古梅桂仍冒著每天被開單的風險,持續在捷運站旁賣水果為生。古梅桂幼時家中並不富裕,當時家中無法讓她繼續升學,她也就放棄就學,四處打零工貼補家用;長大後她接觸美髮工作,從學徒開始最後成為理髮師,並結識前夫生下1兒1女。
原以為可就此生活的她,人生卻在20多年前遭逢巨變。原本健康的她經檢查確診罹患舌癌,動完手術割除腫瘤及舌頭後,她不僅無法正常說話、容貌也大幅改變,還無法像正常人抬頭平視。生活遭受巨變的古梅桂無法工作,當時家中經濟也受影響,又因此與丈夫爭吵不斷,2人協議離婚後,她就獨自帶著2個當時年紀尚幼的小孩生活。透過友人協助,她到當時台北縣永和市力行市場內擺攤賣水果,直到頂溪捷運站蓋好後,就在捷運站出口旁擺攤。孩子漸漸的長大,也都各自外出工作生活,兒子目前在瓦斯行工作,女兒則從事房屋仲介,2人休假時都會到永和住處探視及支付一些生活費。
每天早上9時許,古梅桂推著攤車從住處出發,約5分鐘就走到捷運站,她開始整理攤位上的水果,吃力的用著含糊聲音叫賣,但也因為身體狀況欠佳,大部分時間則是戴著遮陽帽、口罩,低著頭專注的看有無客人上門;約中午時她則將攤車推回住處,稍作休息、吃飯、補貨,下午約4時許又推著攤車出門,這段時間,她也會將部分水果切好裝盤,賣給下班準備返家的人們。《蘋果》問她這樣是否辛苦時,她拉下口罩露出些許微笑說著:「為了生活,沒辦法!」雖然小孩們都長大工作了,但古梅桂不想成為他們的負擔。
仍堅持每個月花1萬元,與友人分租在永和巷弄內的矮平房,擺攤20多年的時光,在她身體狀況允許下,她總是全年無休,日復一日地出門做生意。問起擺攤賣水果的收入時,她表示:「景氣不好啦,比以前差很多」。提到之前生意好時,每個月能有5至6萬的收入,但現在每天有1000元進帳就很欣慰了;她還說,現在警察抓得緊,又很多檢舉達人,平均每天都會收到一張1200元的罰單,但她也是苦撐,認為老天爺還能賞她一口飯吃,她也就過得很開心;現在她最希望生意能穩定好轉,讓小孩們的經濟壓力別太重。
舌癌患者治療後抬不起頭,新光醫院耳鼻喉科主任侯勝博說,舌癌患者依病情需要,常進行切除手術及放射線治療,手術切除病灶時,不會使頭抬不起來,但進行放射線治療時,因放射線會破壞、殺死頸部肌肉細胞,導致肌肉纖維化且失去彈性,一旦頸部肌肉失去彈性、僵硬,就會出現抬不起頭的情形。侯勝博表示,這類患者在臨床其實並不常見,主因是經放射線治療的舌癌患者,都會合併頸部復健治療,只要規律復健,不至於頭抬不起來,研判該名患者治療後抬不起頭,可能是沒有規律復健所致。

【捷運出口】舌癌婦失業又失婚,垂首賣水果、人生不低頭
蘋果日報 即時新聞~2018年11月20日
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我想當醫生,很想知道自己怎麼生病的
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36歲醫師陳燕麟得罕病,自當白老鼠研究基因
◎ 蔡怡真/特約記者

「這台輪椅是讓自己可以站起來,不用一直要人家扶 ….現在能走就走嘛,反正以後坐的時間那麼長,哈哈 …」是誰?可以拿自己的疾病開玩笑呢?他是新店耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,也是肢帶型肌肉萎縮症(簡稱肌萎症)的患者,你很難想像才36歲的他,就生病了20年,而這個病目前還沒藥醫,連正確診斷都有難度。他按了個鈕輪椅就慢慢的「站」起來,也順勢拿了拐杖走出辦公室的大門,扶著牆壁一跛一跛的往前走,過會兒助理趕來幫忙了。
我們隨著陳燕麟來到了肌肉罕病實驗室,這是他2年前發動募款,想要替未確診的肌萎症患者或家屬,進行基因檢測公益計畫而建置的,當時獲得院方及新北市醫師公會同僚們的支持,至今這個實驗室仍持續運轉。其實,當病理科醫師並非他的首選,他從小接觸最多就是神經內科的醫師,也希望能多多研究自己的疾病,但是求學階段去神經內科實習時,卻發現患者都是中風或神經損傷者,他光幫病人檢查都沒辦法,後來就選擇較後線的醫療病理科。
而這一轉念也讓陳燕麟找到目前最夯的醫學-基因檢測及分子病理學,喜歡研究的他還在醫院的支持下建立了標準實驗室,所有的檢體都自己篩檢沒有外送,這點連醫學中心都不見得做得到,陳燕麟卻堅持自己來,其實,背後有段小故事。陳燕麟有點無奈地說,我本來研究的目標就是找肢帶型肌萎症的基因檢測,也跟幾家生技公司談過,大家也都想幫忙,可是肌萎症的分型太多,每個分型的基因突變點又不同,要開發基因檢測有點難度,加上病人又少,生技公司就漸漸的沒有消息了。
最後陳燕麟只好自己跳下來研究,自己的病自己救,而在研發肌萎症的基因檢測過程中,就「順便」把癌症基因篩檢的模組給開發出來了。陳燕麟哈哈大笑地說,我真的是順便耶!不過,想想癌症病人的需求更大,比起研究自己的疾病真的快很多,而且自己開發除了降低成本外,還可以控制品質。在訪談過程中,可以感受陳燕麟就是個實務者,這也和他罹患罕病有關,他理解地說,「很多東西沒有解決方式,不代表它很難,而是因為市場太小沒人研究,我相信若有像癌症般這麼多人投入肌萎症的研究,應該可以很快找到結果,可是現實面就是罹患的人太少,沒有市場機制。」
其實,陳燕麟也曾經放棄研究這個沒藥醫的肌萎症,但在唸博士班時師長告訴他,你是病人又喜歡研究,不探究自己的疾病太可惜了,後來才想通多了解疾病也能造福病友。採訪的過程陳燕麟不斷地說,自己已經很幸運了,生病也不痛也沒傷到腦,就像得了富貴病出張嘴就有人可以幫忙。但這個被他認為的「富貴病」,卻把他捆住了12年。談及發病過程他娓娓道來,「我是在國三時腳掂不起來,跑步速度愈來愈慢,當時還以為是應付考試沒體力,什麼補品都吃了,後來當醫師的姑丈建議去看神經內科,高一時就確診為肌肉萎縮症。」
從沒想到只是腳無力確得了罕病,陳燕麟躲在被子裡痛哭,我本來還想說我可能要開個刀,吃很難吃的藥或復健就可以好了,沒想到醫師直接說,『就這樣子了,沒有藥醫』 … 沒藥醫對年紀尚小的青少年來說衝擊非常大,總認為醫療這麼進步怎麼可能沒有解決方式;但他也不想像花系列的男主角,一遇挫折就躲在陰暗處哭哭啼啼的,後來經過家人的鼓勵就想當醫師了解疾病的根源,後來也如願上了輔大醫學系,但求學及就業的過程挫折不斷,他不避諱地說,「有時洗完操,會看著自己的腳,對它喊,『你動啊!你動啊!』但它就是不會動,這讓我很沮喪。」
這種低落的情緒每隔一兩年就會出現,但到新店耕莘醫院上班的第一年,終於釋懷了,「我不喜歡別人碰我的肢體,尤其較隱私的部位,平常去上廁所都能自己站起來,那天居然怎麼站都站不起來,剛好聽到有人進來廁所,就立刻出聲請人家幫忙,這件事讓我有點難過,但想想生病這麼久了,就是如此了 …」想開了,陳燕麟就沒有因為生病再心情低落過了。現在,陳燕麟找來大量的資源進行合作案的研究,底下共有11名研究人員,一個月大概要發出3、40萬的薪水了。記者實在好奇這不算小的數字,該不會連自己的薪水都要拿出來,他大笑兩聲,「這當然啊!」
在院方的鼓勵下,他去年開了門診,給需要基因檢測的民眾一個諮詢的窗口,其中大部份是癌症患者,但當然也有肌萎症的患者找上門,「我們相遇真的是他鄉遇故知耶,這比較像是病友間的相處,不是醫病關係,而且只有我可以罵他們,因為我也是病友,他們會覺得我是站在病人的立場在說話。」為了幫病友們解惑,他還成立粉絲團,他自己說,「我的角色只是比較多專業知識的病友,病友們若有什麼疑慮,我就解釋給他們聽。」對他而言,現在的工作不是工作而是夢想的實現。

〈當醫生病了1〉36歲醫師陳燕麟得罕病,自當白老鼠研究基因【壹點就報】
壹週刊 蘋果日報~2018年11月19日


家族遺傳無解藥,肢帶型肌萎症研究難
◎ 蔡怡真/特約記者

肌肉萎縮症最常表現出來的症狀就是肌肉無力,可分兩大類,一為神經型(脊髓性肌肉萎縮症),一為肌肉型,分型眾多,而罕病醫陳燕麟則是屬於肌肉型的原發性的肢帶型2B肌肉萎縮症。相較於脊髓性肌萎症只有單一個基因突變點,2年前也有藥物上市(台灣也正在審核中);肌肉型的基因突點至少有300多個;目前也只有罹患人數最多又最嚴重的裘馨氏肌萎症正在開發藥物,但這個藥物又只針對眾多基因突變的某個點進行研究,更遑論20多種亞型了。
陳燕麟無奈地說,這也不能怪藥廠不投入,因為沒有市場,這是很現實的層面,以我罹患的肌肉型為例,我又屬於肌肉型中的肢帶型2B,沒有突變的熱點,顯然就是隨意突變,到底有多少人罹患也不是很清楚,沒人研究就沒有發現,但實際上,我在門診看的病人數並不多,就確診了幾個案例了,有可能它的發生率不是那麼少,而是沒有正確診斷被歸類在不明類型裡。
就因為研究者少,讓陳燕麟非得自己跳下來研究,他利用最新的次世代基因定序來篩檢,雖然疾病目前沒藥,但對研究者而言,讓患者認清自己的疾病,可以對往後的生活可以預期。而陳燕麟的下一步就是希望可以運用在產前篩檢上,讓父母對於下一代的健康能有所了解。由於此病是基因突變的家族遺傳,他的父母至今仍常自責,陳燕麟說,「尤其我的父親至今仍感到愧疚,所以我都報喜不報憂,有新的研發才會跟他們報告,讓他們感覺到我也能跟正常人一樣。」
談到日益萎縮的肌肉,陳燕麟看得很開,也自費請了一名生活助理協助處理雜事,「其實我算是富貴病了,出張嘴就能有人幫忙,而且我也不是最嚴重的,對生命也沒有直接威脅,只要晚年照顧得好不要有其他併發症(如肺炎、褥瘡)就行了。」現在,他只擔心自己的時間不夠多,想做的研究又太多,明年初還要赴日進行肌肉病理學的研究,但他還是覺得自己力量太薄弱,他誠心地建議,「國健署應該有個數據平台機制,讓全台灣有類似研究的學者把資料上傳,累積夠多的資料才有助於疾病的研究。」

〈當醫生病了2〉家族遺傳無解藥,肢帶型肌萎症研究難【壹點就報】
壹週刊 蘋果日報~2018年11月19日


台版良醫,恩師喊讚力挺
◎ 蔡怡真/特約記者

「沒有一個人的動機會比他強了 … 他很想在他身體狀況還可以的情形下,幫自己找到疾病的答案,他就是與生命競爭的美好故事 …」新店耕莘醫院院長林恒毅談到自己的罕病學生陳燕麟滿是驕傲又心疼。驕傲的是,陳燕麟一手打造新店耕莘醫院的基因檢測實驗室,而且還自行研發檢測模組,林恒毅開心地說,「這個實驗室即使在醫學中心都還不見得有,但我們就是全力協助陳醫師往這方面發展,尤其基因檢測這些年剛好搭上癌症治療,基因檢測可以協助臨床醫師做治療,而且我們還有能力幫其他醫院代檢。」
這事讓林恒毅跟其他醫院開會時都很有面子,林恒毅說,「陳醫師因為罕病的關係,早在學生時代就想往後線的醫療發展,他雖然成績不錯可以到醫學中心實習,但體力及行動都不方便,有些實習科目不知怎麼辦?因此特地找我商量看看耕莘醫院可否幫他?」為了幫助自己的學生,時任副院長的林恒毅在院內就扮起溝通的橋樑,讓陳燕麟不只在耕莘醫院實習完畢,畢業後也能順利任職。
林恒毅說:「這麼棒的學生,我當然要幫,他選病理科除了體力比較能負荷外,他就是想要救自己,原本是要到永和耕莘醫院就職,但他一人得扛所有的病理業務,加上永和院區地理環境不利陳醫師,最後再度溝通讓他留在新店院區,因為最符合他的需求,只要從地下停車場坐電梯上樓,就可直接到病理科,走幾步路就到辦公室。」院方及病理科同仁的大力支持,陳燕麟當然也不能讓大家失望,不只全心投入研究領域,還同時找了非常多的合作案。
林恒毅感動地說:「他不只是一位醫療服務人員,還非常上進,唸完了博士班明年初還要去日本進修,之前還得到第四屆新北市公益醫療獎,他投入的資源遠比我們給他的還要多。」不過看著學生從可以慢走至今得坐輪椅,林恒毅也開始擔心,「肌肉無力到後來可能插鼻胃管或使用呼吸器都有可能,為了解決身體上的不便利,他還自費請了一位生活助理,有時幫忙接送上下班或處理雜務。」在這條與時間賽跑的競賽中,林恒毅說,我們能幫的會盡量幫 …

〈當醫生病了3〉台版良醫,恩師喊讚力挺【壹點就報】
壹週刊 蘋果日報~2018年11月19日
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蘇玄樺活潑體力好,很容易親近群體一起遊戲
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腦癌獨輪勇士葉家銘,獲周大觀抗癌圓夢助學金
◎ 許麗珍/台北報導

周大觀文教基金會今頒發抗癌圓夢助學金。得獎者葉家銘小學二年級時意外被確診罹患「惡性星狀細胞瘤」,他克服困難與挫折,學會騎獨輪車、彈奏烏克麗麗、做麵包,後來跟媽媽組團「抗癌鬥士親子組」,考取台中市、雲林縣、南投縣的街頭藝人證照,現在常到社福團體、學校,表演分享,被封為「腦癌獨輪勇士」。周大觀文教基金會為鼓勵全國最弱勢的罹癌學生努力向學、忘記病痛,特別設置「抗癌圓夢助學基金」,從1997年至今年,21年來已幫助1萬2300多位罹癌學生圓夢。
周大觀文教基金會董事長郭盈蘭表示,2018年周大觀抗癌圓夢助學金共有100位,每人2萬元,今頒獎典禮,由台北市教育局副局長洪哲義、Hi-Q 董事長張永聲、昇恒昌基金會董事長吳秀光、周大觀文教基金會創辦人周進華現身為學子們加油打氣。南開大學福祉科技與服務管理系應屆畢業生葉家銘,小二時意外發現腦部有4、5顆大小不一的腫瘤,經檢查確診罹患「惡性星狀細胞瘤」,曾多次接受手術,不但影響智力,也出現情緒障礙;國中時還因老師、同學的誤會或不了解,家銘控制不了情緒,造成假性癲癇發作而昏倒送醫。
幸虧後來轉學到國立台中特殊教育學校,在師長耐心教導下,家銘重新找到自信。因為學校成立多年的獨輪車隊是全國唯一特殊教育學校獨輪車社團,別的同學可能要學半年,家銘徹底發揮「苦肉計法」不怕跌倒不怕摔,忍受大小疼痛,花2個多月就學會基本功,順利上輪、滑行以後,家銘和社團同學一起勇闖金門島,還到中國四川一邊表演一邊看貓熊,2013年暑假更挑戰極限騎獨輪車環島23天。
如今家銘不只多才多藝,會做麵包、會唱歌,更藉由分享自身經驗,受邀到學校演講,分享生命歷程。他表示,經歷大小手術,深感人生無常,什麼時候會發生什麼事,完全無法掌握,許多計畫好的事情,很可能短時間就無法成行,一連串打擊,讓他深深體會「把握當下」的重要性。他鼓勵朋友們遇到任何逆境都要不畏艱苦,勇往直前;他常逢人就說:「成長道路雖然坎坷,但是學會堅持!跌倒了再站起來!」
就讀於高雄市東方設計大學美工系一年級的陳惠萍,被中醫大確診罹患淋巴癌,在醫院期間,她陷入憂鬱,對任何事情都抱著負面想法。她從畫畫找出自信,夢想是開畫展,還以最優異成績讓東方設計大學師生驚豔,她把心中所想的事物,融入抗癌精神,畫出關懷、希望、愛,不愧為「淋巴畫家天使」。另外同樣因勇敢抗癌接受表揚的還有:挑戰數學拿第一並敲出打擊樂特優的骨癌天使魏莉穎、抗癌才藝小天使吳新瑜、血癌正向勇士黃紹華、腦癌勇士盧嵩凡、腦癌陽光勇士楊盛博等。
周大觀文教基金會副祕書長蔡潔玲表示,台裔加籍追光勇士嚴榮宗,自幼罹患小兒麻痺症,從小被其他孩子欺負,但他學會將別人的欺侮和嘲弄,轉化成激勵自己的動力,造就他不畏困難、持續前行的勇氣。國中畢業時為幫助家中經濟,含淚放棄讀書夢,投身鎖匠工作,從路邊攤鎖匠成為「開鎖之父」,成功打響「萬鎖之家」名號。精益求精的他,將篆刻與繪畫結合成精細的藝術品,一躍成為加拿大 SFCA 肯定的國際畫家,全球知名品牌 Rosemary 畫筆公司更以他的名字來為兩套新出的畫筆命名,成為史上第一位獲此殊榮的台裔加籍,也在全球油畫界寫下驚人紀錄。

腦癌獨輪勇士葉家銘,獲周大觀抗癌圓夢助學金
蘋果日報 即時新聞~2018年11月08日
【與醫師同行】工地之子變身麻醉至尊,葉春長「定位神針」化解痛不欲生
蘋果日報 即時新聞~2018年11月07日
【微視蘋】他用一把手術刀,終結上萬毛小孩流浪悲歌
蘋果日報 即時新聞~2018年11月09日
【蘋果人物】現代美人魚,10歲為養家下海潛水捕撈
蘋果日報 即時新聞~2018年11月10日
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社區營造游民 ▶ 部落格文章輯
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蘇玄樺上課時,努力讓自己像一般同學
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開明父母,為殘障女圓夢開蛋糕店
◎ 香港《蘋果日報》/提供

如果你的孩子天生跟一般小孩不同,他有特別需要,能力表現稍差,做父母的對他呵護備至,事事替他代勞,將他困在舒適圈中,是否就是愛他的表現?如果將他們當作一般人看待,放手讓他向外闖,親自發掘機會,向夢想前進,會不會有更好的人生?25歲的陳靜曦(Tiffany),是香港一間蛋糕工廠的主理人,她自小患有腦麻,行動不便,爸媽試過帶她到處求醫,甚至找神醫針灸,又經歷過大大小小的手術,可惜情況沒有好轉,Tiffany 需依靠柺杖和輪椅輔助步行。
她自小受到日本卡通《小魔女 DoReMi》影響,Tiffany 愛上做蛋糕,加上每年生日總會收到不同的蛋糕,給她美麗回憶和開心感覺,開一間蛋糕 Cafe 就成了她的夢想,希望可藉此為別人送上祝福。Tiffany 小時候讀過國際學校,但因學校設施及資源問題,只能轉到主流學校就讀。身體的缺陷卻讓她被同學欺凌,後來轉校讀以發揮學生所長見稱的兆基創意書院。畢業後,她去過西廚學院上課,其後也曾打工,卻又遇到不愉快的經驗。然而,因為身體的限制,很難找到與自己興趣~做甜品相關的工作。
■ 不止三餐溫飽,要女兒活得有尊嚴
家人不想她終日在家「發霉」,既然在外面找不到機會,於是鼓勵她做蛋糕上網賣,最初,家中客廳就是她的工廠,四周都放滿焗爐來做客人的訂單。直至兩年前,父母在住處附近租了個小工廠,Tiffany 終於擁有一間屬於自己的實體蛋糕店。Tiffany 的爸爸 Joshua 是個生意人,但他說開工廠並沒有商業考慮,「如果讓我選擇,我當然想用這些錢去買層樓收租,能養活女兒就可以,但她會無所事事,一個人這樣太沒有尊嚴了。
我和太太的出發點很簡單,就是希望見到女兒有動機做事,她有興趣就去做吧!」一直以來,家人盡量都當 Tiffany 是普通人看待,「身體殘障不是最重要,心靈殘障才是最不想發生在她身上的事。我們不希望將她困在家,餵飽她、保護她,幫做溫室小花,我希望她能發揮自己。她雖然不能走路,但手和其他方面都沒有問題,只要是能力做到的,我們都會由她自己去做,包括送貨。」
■ 免費開班,助基層孩子展潛能
從小到大,不論在任何場合,Tiffany 都總是被別人幫忙和照顧的一個,她也希望自己有能力去幫人。自從開設工廠後,她不時開班,以低價、甚至免費教基層小朋友或有特殊需要人士做甜品,發揮自己所長。Tiffany 說:「我都想透過自己能力,幫助更多有需要的人,將不可能變可能,希望他們可以像我一樣,找到自己的夢想。」
Tiffany 性格單純、害羞,對自己一直沒有太大自信,但媽媽要求她自行與客人接洽,當作對她的訓練。三年過去,Tiffany 的確變得更大膽,也比從前獨立得多。她從怕事的小女孩,漸漸變得有方向,有自信。看著 Tiffany 盡己所能去做一件事,並得到越來越多客人的讚賞和信任,一切都令父母感動不已。
■ 做餅玩音樂做時裝,「讓孩子盡情發揮」
Tiffany 可以圓夢,很大程度上是因為她有一對開通的父母。Tiffany 還有兩個弟妹,一個讀音樂,一個讀時裝,媽媽 Queenie 這樣想,「我覺得每個人能夠發揮得最好的,就是做他自己喜歡的事,就是這麼簡單,不應每每都用錢去衡量一個人是否成功。孩子最緊要懂得做夢,做媽媽的,要給予空間讓孩子盡情發揮。」Queenie 說她從不會陪孩子溫書做功課,完全放手讓他們自己處理一切。
身為全職媽媽,早年她一邊照顧小朋友,一邊在中文大學花五年時間完成神學學位課程,一圓自己的大學夢,以行動向子女說明,只要有心,就可以實現夢想。為 Tiffany 開工廠,爸媽直言起初期望不大,但漸漸發覺女兒原來有很多潛能,爸爸笑說:「知道在香港做烘焙、零售都是賠錢多,到目前為止,生存到3年已很開心,沒有賠錢,其實都是對女兒的一個肯定吧。」

開明父母,為殘障女圓夢開蛋糕店
蘋果日報 即時新聞~2018年11月12日


孫安佐回台秒獲贖罪機會,崇右院長「主演校園音樂劇」
◎ 宇若霏/台北報導

藝人孫鵬、狄鶯的兒子孫安佐昨日在賓州法院被判處「刑滿獲釋」,回台後將到基隆崇右影藝科技大學「隨班附讀」。崇右影藝科技大學表演藝術學院院長舒宗浩剛受訪,表示孫鵬是他國光藝校的學弟,兩人有30、40年交情,舒院長稱安佐還在高中時,孫鵬就提過是不是有機會到崇右就讀,舒說歡迎啊,但安佐後來申請到美國學校就出國了,接著知道發生安佐事件。
舒宗浩也稱要澄清的點,孫鵬10月份打電話給他,說兒子有機會回台灣,是不是有一個入學的管道,舒表達已經過了大學報考時間,沒有辦法正式進來就讀,便跟教育推廣研究中心研究出「隨班附讀」的管道,不是正式學籍、沒有任何學分,「我可以提供崇右這樣良好的學習環境,讓他(安佐)在回國時候不具備正式大學生身分進入學校體驗大學生活學習環境,來年時候資格符合再正式報考進來,推廣中心講具18歲、高中職同等學歷就可以申請」。
舒宗浩表示,最重要是孫安佐回到台灣後第一個有扭轉形象的機會,一個自新重生的管道,「我們計畫一個音樂劇,推廣校園防止暴力宣導校園安全的音樂劇,由孫安佐現身說法,到全國高中職演出,孫鵬狄鶯隨行,把安佐這個事件來龍去脈透過戲劇表達,甚至可說戲劇治療,讓安佐在我們音樂劇安排演出找到真正自己,扭轉偏差的行為」。至於孫鵬和狄鶯是否演出,舒表示如果願意來非常好,或演出前或演出後做一些感言,這陣子一些煎熬心情的表態,也非常歡迎。
而隨班附讀方式跟一般生有差別嗎?舒院長稱會用正常學生的角度看待孫安佐,孫安佐沒有具備任何修學分、正式入學資格,但跟一般學生正常操課,也因現在開學第10周沒有學分可以修,隨班附讀等於旁聽生,建議安佐可以選擇先修的一些專業課程。舒宗浩透露聽說孫安佐街舞蠻厲害,對 rap 蠻感興趣,可這些課程上面讓他先適應,也會鼓勵他參加學校課程,在社團也用旁聽生身分學習。對孫安佐的印象呢,舒宗浩透露以前家庭聚會時,自己的兒子和孫安佐差不多同年都會玩在一起,覺得孫安佐是一個很聽話的孩子。
這個事情發生覺得很訝異,大家都知道狄鶯是個虎媽,當時他(安佐)在餐廳跑來跑去,他媽眼睛一瞪,孫安佐就乖乖回到座位上,「這個讓我印象深刻,他非常聽媽媽的話,很黏媽媽」。有聽說安佐以前玩槍嗎?舒宗浩表示沒有聽說,「我想就是小孩的精力旺盛吧,學習的誘導很重要,孫安佐跳街舞非常厲害,他玩 rap,我跟孫鵬講就來導正他的行為,讓他有一個正確的學習方式,更何況你們又是演藝家庭,爸媽從事演藝工作,小孩將來可以繼承衣缽。我們是演藝事業系,將來就是培養進入演藝圈工作的年輕人」。
院長會擔心崇右的同學有意見嗎,舒宗浩稱「在我的眼界上,我可以看管,我可以找所有老師來輔導他,當然不是私交的關係,教育的本質就是提供年輕人一個正確學習的機會,即使是有偏差也要導正他,一定公平,不會是因為他是孫鵬的孩子,對他另眼相看」。至於預計幾月讓安佐進崇右,舒表示會跟孫鵬先聚會,再談這個事情,真正要落實要明年過完年之後,先讓安佐先適應一下台灣這邊,熟悉下校園環境,再看音樂劇製作。
而舒宗浩也透露有關心孫安佐的開庭,而舒提供隨班附讀的機會也是律師當作法庭裡面的依據,此舉也等於是幫助孫安佐回台的關鍵原因之一,舒宗浩笑說:「是啦,有教無類,安佐的故事是個很好的警惕,對年輕人、對孫鵬狄鶯也是一個很好的,管教我們的孩子,有一個正常身心管道的學習方式。」舒宗浩也稱是國光第一期大學長,從在學校畢業後都有聯絡,當時舒在台藝大念博士班,孫鵬突然跟他提想念書,舒說孫這麼一大把年紀,孫說願意試試看,舒就輔導孫鵬,「我就變成他的家庭教師」。舒宗浩也笑稱孫鵬念書以後氣質變比較好了。
舒宗浩也認為可能以前國光太鬧了,可能安佐爸爸有些調皮搗蛋,安佐也調皮搗蛋,「我認識他們家人,覺得基本上都是良善無傷大雅,沒想到安佐這個事件,當然美國在法律上尤其安全上維護,也要提醒我們年輕一輩的小朋友,飯可以隨便吃,話不可以隨便講,要為自己的行為負責任」。而孫鵬狄鶯夫妻赴美救子之後,一直和舒宗浩在 line 上保持聯繫,舒稱常在 line 裡面安慰他們夫妻倆,也稱兩人身心都受到很大煎熬,工作停頓,錢給了為了小孩,他們覺得以前沒有長時間陪伴,等安佐回來,會做長時間陪伴學習。怎麼安慰,舒宗浩說會講「這孩子將來還是會有機會,就是多多陪伴,多多了解他」。
舒也覺得孫安佐在美被關進去這麼久真的是很煎熬,以前是安佐被當在手心上的寶貝,雖然之後跟安佐沒機會通上話,但有聽孫鵬轉達,「安佐說回台灣希望有學習的機會」。舒宗浩認為在這個節骨眼上面,如果可以救一個年輕人,可以讓他變成一個,不要說在社會上面多麼有用功成名就的人,至少他是一個很正常的,身心發展很健全的年輕人,對社會就是一個有益的事,如果現在就放棄他,他自暴自棄,不是增加社會的負擔。
對傳言孫狄因經濟負擔賣房子籌錢,舒稱也是在新聞上看到,還笑稱覺得很想買,「不好意思你要賣房子,照顧自己人,賣便宜一點,我這話能講嗎?內湖房子他家很棒啊,天母那個也不錯,都是黃金地段,不能趁火打劫嘛」。舒宗浩稱孫安佐回台後,以隨班附讀方式入學後,學校會考核他的行為不再偏差、觀念正確,當然會輔導他從就學管道報考進來,而現一般大學有學測、單獨招生管道,他可以用單獨招生管道進來,包括面試,檢視他的資料有沒有資格是重點的檢驗。
看好孫安佐未來走演藝路嗎,舒認為走這個行業靠父母庇蔭真的是有限,雖然機會比一般沒有背景的多一些,但如果沒有真材實料,觀眾眼睛是雪亮的,其實在圈內看到很多類似的例子,沒有實力自然就被淘汰,要靠自己。舒坦言走演藝圈真的很辛苦的工作,不是很有保障的工作,「如果你天時地利人和,會讓你在短時間裡快速功成名就,如果你大頭症、迷失了墮落了,還是一樣會毀。」

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